دکتر ایمی رید و دکتر هومن نورچشم، تراژدی شخصی زندگی خود را به کارزاری برای نجات جان بیماران تبدیل کردند

نیویورک تایمز مقاله جالبی دارد که به باور من می‌تواند درسی برای همه ما باشد.

نخست به خلاصه ماجرا توجه کنید:

چند روز پی، دکتر ایمی رید، به خاطر ابتلا به سرطان در ۴۴ سالگی درگذشت. سرطان او، نوعی سرطان رحم به نوم لیومیوسارکوما بود.

دکتر رید، یک متخصص بیهوشی و مادر ۶ فرزند بود. همسر او -دکتر هومن نورچشم- یک جراح متخصص قلب و قفسه سینه است.

در سال ۲۰۱۳، وقتی دکتر رید، ۴۰ سالش بود، تشخیص داده شده که مبتلا به فیبروم رحمی است. فیبروم رحم یا تومور خوش خیم عضلهٔ صاف رحم، شایع ترین تومور لگنی در نزد زنان است که معمولاً در سنین باروری بین ۲۵ تا ۴۰ سالگی دیده می‌شود. به همین خاطر دکتر رید در همان بیمارستانی در بوستون که خودش و شوهرش در آن کار می‌کردند و فعالیت آموزشی داشتند، مورد عمل جراحی قرار گرفت.

متأسفانه نتایج بیوپسی انجام شده، نشان داد که بیماری او جدی‌تر از چیزی بود که تصور می‌شد و او تومور بدخیم پنهانی به نام لیومیوسارکوما داشته است.

این نتیجه به اندازه کافی بد بود، اما چیزی که وضعیت را بغرنج‌تر کرد، نوع عمل او بود. او به صورت لاپارسکوپیک مورد عمل قرار گرفته بود. در لاپاراسکوپی، برش‌های جراحی ایجاد شده روی شکم خیلی کوچک هستند و بنابراین دوره نقاهت بیماران معمولا کمتر است.

اما جراحی لاپاراسکوپی برای خودش مشکلاتی هم دارد. در مورد خانم رید، مشکل این بود که برای برش و خارج کردن قطعات رحم، از وسیله به نام مورسلاتور morcellator استفاده شد. این وسیله تیغ‌های چرخانی دارد که بافت‌ها را برش می‌دهد و قطعه قطعه می‌کند تا خروج آنها از برش جراحی کوچک، آسان شود.

اما متأسفانه همین کار باعث شد که تومور بدخیم خانم رید، در همه حفره شکمش پخش شود و درمان سرطان او ناممکن‌تر شود و بیماری او تبدیل به سرطان درجه ۴ شود.

دکتر رید و نورچشم، تازه بعد از آمدن پاسخ بیوپسی متوجه استفاده از مورسلاتور شدند.

در امریکا سالانه ۵۰ هزار زن، مورد عمل جراحی فیبروئیدهای رحمی قرار می‌گیرند و دسته بزرگی از آنها به همین صورت لاپارسکوپیک و با استفاده از مورسلاتور عمل می‌شوند.

از آن زمان خانم رید، مورد شیمی‌درمانی، پرتوردرمانی، ایمن‌درمانی و درمان‌های آزمایشی قرار گرفت که مسلما هیچ کدام درمان قطعی نبودند، تا اینکه او همین چند روز پیش فوت کرد.

اما نکته جالب قضیه را باید از اینجا به بعد دنبال کنید:

طبعا ذهن شما تا اینجا، پیرامون قضیه فصور پزشکی و بی‌دقتی و شکایت‌های روتین به سبک ایران ما می‌گردد.

اما این زوج تصمیم گرفتند که به جای مشغول کردن ذهن خود با این قضایا، کاری کنند که روند کلی در ایالات متحده اصلاح شود و دیگر زنی مثل او به خاطر از استفاده از مورسلاتور،‌ سال‌هایی از زندگی خود را از دست ندهد.

آنها تصمیم گرفتند که مقامات مسئول را قانع کنند که استفاده از مورسلاتور را ممنوع کنند. بنابراین آنها هزاران ایمیل به مقامات سازمان غذا و داروی آمریکا، کارخانه‌های ساخت ابزارهای پزشکی، بیمارستان‌ها، قانون‌گذراران، انجمن‌ها و پزشکان نوشتند و مسئله را برای آنها تشریح کردند.

آنها فهرست زن‌هایی که دچار مشکل مشابه شده بودند را پیدا کردند و این فهرست را در ایمیل‌های خود گنجاندند.

تکاپوی آنها، بدون مانع و هزینه نبود. دانشگاه هاوراد با آنها درافتاد و حتی در یک مورد وقتی که دکتر رید کاری در همان بیمارستانی که مورد جراحی قرار گرفته بود، داشت، نگهبان‌ها، کیف او را جستجو کردند و او را اسکورت کردند. یک متخصص هم علیه کار آنها شورید و این استدلال را بیان کرد که لیومیوسارکوما، بیماری نادری است و سلاح نیست به خاطر یک شرایط نادر بیماران را از استفاده از یک وسیله کارای جراحی، محروم کرد.

در واقع تا سال ۲۰۱۳، سازمان غذا و داروی آمریکا هیچ گزارشی از پخش شدن سرطان به خاطر از مورسلاتور نداشت،‌اما تلاش‌های دکتر رید و دکتر نورچشم، قضیه را عمومی کرد. مصاحبه‌های این دو در روزنامه‌ها، مجلات و شوهای تلویزیونی نمود پیدا کردند و گزارشات بیشتری وصول شد.

نتیجه بررسی‌ مجدد سازمان غذا و داروی آمریکا تکان‌دهنده بود:

تا سال ۲۰۱۳ تصور می‌شد که از هر ۱۰ هزار زمانی که فیبروئیدهای رحمی دارند، یکی مبتلا به لیومیوسارکوما یا سایر سارکوم‌های تشخیص داده نشده است و در خوشبینانه‌ترین ارزیابی این عدد یک از ۵۰۰ بود. اما بررسی مجدد نشان داد که از هر ۳۵۰ زن مبتلا به فیبروئید رحمی، یکی می‌تواند سارکوما داشته باشد.

خیلی زود سازمان غذا و داروی آمریکا، یکی از سازندگان مورسلاتور به نام شرکت جانسون و جانسون را مجبور کرد که این وسیله را از بازار بیرون بیاورد.

در نوامبر ۲۰۱۴ هم سازمان غذا و داروی آمریکا، استفاده از مورسلاتور را در جراحی فیبروئید ممنوع کرد.

تا سپتامبر سال میلادی پیش، ۲۸۵ مورد سرطان بدخیم رحم پخش شده توسط مورسلاتور گزارش شده است. با این همه تصور می‌شود که آمار واقعی خیلی بالاتر از اینها باشد.

اما در آغاز این پست، برایتان در مورد «درس‌های» این خبر نوشتم.

خیلی اوقات ما فقط در صورت متضرر شدن در جریان یک حادثه و روند، به تکاپوی اعتراض و احقاق حق شخصی خودمان برمی‌آییم. اما گاهی لازم است به جای این کار، کاری برای اصلاخ کل روند اشتباه بگیریم.

مسلما این کار ساده نیست و هزینه‌های خاص خود را دارد، اما جوامع دیگر دقیقا به همین صورت اصلاحات تدریجی را تجربه می‌کنند.

شهروندان یا حتی رسانه‌های ما در مورد مشکلات مردم در حوزه‌های مختلف از بهداشت و درمان گرفته، تا مشکلاتی فرهنگی و اجتماعی، بیشتر در پی گزارش مورد و انتشار اخبار حاشیه‌ای هستند و خیلی کم پیش می‌آید که با یک زاویه دید گسترده‌تر، به دنبال پیدا کردن منشأ مشکل و لابی با تصمیم‌گیران مهم بیفتند.

درست به همین خاطر است که مشکلات ما دائم تکرار می‌شوند و همه تقصیرها متوجه فرد انتهایی درگیر در یک چرخه کاری اشتباه می‌شود و داستان یکی دو هفته بعد، به صورت کامل فراموش می‌شود.